Le score n'est pas l'histoire : ce que les échelles de mesure peuvent (et ne peuvent pas) nous dire sur la santé mentale

Les échelles d'évaluation en santé mentale sont omniprésentes. Les PHQ-9, GAD-7, HAM-D, BDI, PANSS, MADRS et PCL-5 font désormais partie du langage courant en psychiatrie, en soins primaires, dans les essais cliniques, en épidémiologie et en santé mentale numérique. Leur attrait est évident : elles sont brèves, standardisées, faciles à déployer à grande échelle, simples à coter et utiles pour communiquer entre cliniciens, milieux de soins et études de recherche.

Pourtant, leur utilité même peut créer une illusion dangereuse. Une échelle d'évaluation peut donner l'impression que la souffrance est plus mesurable qu'elle ne l'est réellement. Elle peut transformer l'expérience privée, contextuelle et fluctuante d'une personne en un chiffre qui paraît précis, comparable et cliniquement définitif. La principale leçon tirée des données probantes n'est pas que les échelles d'évaluation sont inutiles. C'est qu'un score n'est pas un diagnostic, qu'un seuil n'est pas une formulation clinique et qu'une liste de symptômes n'est pas synonyme de compréhension d'une personne.

La promesse et le piège de la quantification

Les échelles d'évaluation ont été conçues pour opérationnaliser des phénomènes mentaux qui sont autrement difficiles à observer directement. La HAM-D est apparue en 1960, la BDI en 1961, puis le PHQ-9 est devenu l'un des outils de dépistage de la dépression les plus utilisés en soins primaires (Hamilton, 1960 ; Beck et al., 1961 ; Kroenke et al., 2001). Ces outils ont permis à la psychiatrie de standardiser l'évaluation des symptômes, de comparer les résultats entre les études et de suivre l'évolution au fil du temps.

Pourtant, les symptômes psychiatriques ne sont pas des valeurs de laboratoire. Lorsqu'un patient répond à une question comme « vous êtes-vous senti triste, déprimé ou sans espoir ? », sa réponse reflète bien davantage que la seule sévérité de ses symptômes. Elle dépend aussi de la manière dont il interprète les mots, dont il se souvient des deux dernières semaines, de ce qu'il considère socialement acceptable de révéler, de la façon dont il comprend des options de réponse comme « plusieurs jours » et du fait que l'item reflète ou non la manière dont sa souffrance se manifeste réellement dans sa vie. Uher (2022) soutient que les échelles d'évaluation confondent souvent les phénomènes mentaux étudiés avec les outils verbaux et numériques utilisés pour les mesurer. Il en résulte une forme de « pseudo-précision » : des chiffres qui semblent objectifs, mais qui reposent sur des hypothèses qui n'ont pas été démontrées formellement.

Cette question est importante, car les scores totaux sont souvent traités comme s'ils représentaient une quantité stable et continue. Pourtant, de nombreuses échelles reposent sur des réponses ordinales, supposent que les items peuvent être additionnés et imposent des seuils à des expériences qui n'ont peut-être pas de frontières naturelles. La dépression, l'anxiété et les phénomènes psychotiques sont souvent mieux compris comme des dimensions que comme des catégories distinctes (Brown & Barlow, 2005). Un seuil peut être utile sur le plan clinique, mais il peut aussi faire paraître une gradation comme une frontière.

Le paradoxe du PHQ-9

Le PHQ-9 illustre clairement ce paradoxe. Il s'agit de l'un des outils les plus connus et les mieux validés en santé mentale, mais aussi de l'un des meilleurs exemples de ce qui se produit lorsque le dépistage est confondu avec le diagnostic.

Dans une méta-analyse sur données individuelles regroupant 44 études primaires et 9 242 participants, Levis et al. (2020) ont constaté que des scores de 10 ou plus au PHQ-9 produisaient une prévalence regroupée de la dépression de 24,6 %, tandis que la prévalence du trouble dépressif majeur fondée sur le SCID dans les mêmes échantillons était de 12,1 %. Autrement dit, le seuil standard du PHQ-9 identifiait environ 2,5 fois plus de cas que ceux confirmés par une entrevue diagnostique structurée.

Cela ne signifie pas que le PHQ-9 est un mauvais outil de dépistage. Au seuil couramment utilisé de 10 ou plus, une autre méta-analyse a trouvé une sensibilité regroupée de 0,88 et une spécificité de 0,85 comparativement à des entrevues diagnostiques semi-structurées (Levis et al., 2019). Mais un outil de dépistage est conçu pour identifier les personnes qui nécessitent une évaluation plus approfondie. Il n'est pas conçu pour remplacer cette évaluation.

Cette distinction n'est pas simplement sémantique. Lorsqu'un outil optimisé pour le dépistage est utilisé à des fins diagnostiques, les faux positifs deviennent cliniquement significatifs. Des personnes peuvent être étiquetées, traitées ou suivies comme si elles présentaient un trouble qui n'a pas été établi par une évaluation clinique appropriée. Parallèlement, les faux négatifs demeurent possibles : même avec un seuil optimal, le PHQ-9 peut manquer une proportion non négligeable de véritables épisodes dépressifs majeurs (Levis et al., 2019).

Le risque suicidaire ne peut pas être réduit à un seul item

Les limites deviennent particulièrement importantes lorsqu'il est question de risque. L'item 9 du PHQ-9 porte sur les pensées selon lesquelles il vaudrait mieux être mort ou sur les idées d'automutilation. Cet item est cliniquement important, mais il ne constitue pas une évaluation du risque suicidaire.

Simon et al. (2018) ont montré que l'item 9 du PHQ-9 présentait une sensibilité de 87,6 %, une spécificité de 66,1 % et une valeur prédictive positive de seulement 28,6 % pour le risque suicidaire tel que défini par la Columbia Suicide Severity Rating Scale. Moins d'une personne sur trois identifiée par cet item répondait aux critères d'idéation suicidaire cliniquement significative selon cette référence. Plus préoccupant encore, plus du tiers des patients ayant fait une tentative de suicide ou étant décédés par suicide dans les 30 jours suivant le dépistage au PHQ-9 n'avaient rapporté aucune idéation suicidaire à l'item 9 (Davis et al., 2024 ; Brent et al., 2024).

La leçon n'est pas d'ignorer cet item. La leçon est de comprendre ce qu'il est : un signal pouvant nécessiter un suivi, et non une formulation complète du risque. Le risque suicidaire est dynamique, contextuel, multidimensionnel et souvent dissimulé. Aucun item portant uniquement sur la fréquence ne peut assumer à lui seul cette responsabilité clinique.

Les symptômes n'existent pas indépendamment de leur contexte

De nombreuses échelles d'évaluation comprennent des items somatiques tels que les troubles du sommeil, la fatigue, les modifications de l'appétit, les difficultés de concentration et les changements psychomoteurs. Ces symptômes peuvent faire partie d'un tableau dépressif. Ils peuvent également refléter une douleur chronique, un traumatisme craniocérébral, une maladie médicale, des médicaments, des changements périnataux, le vieillissement, l'anxiété, la consommation de substances ou un stress ordinaire.

Cela crée un problème de validité. Williams et al. (2004) ont montré que les mesures de la dépression mettant l'accent sur les symptômes somatiques pouvaient surestimer la sévérité de la dépression chez les patients souffrant de douleur chronique. Le BDI a été critiqué pour sa faible validité discriminante par rapport à l'anxiété (Steer et al., 1997). La HAM-D accorde une importance disproportionnée aux symptômes somatiques et à l'insomnie, ce qui peut fausser l'interprétation des essais portant sur les antidépresseurs : un médicament qui améliore le sommeil peut sembler plus efficace, tandis qu'un médicament entraînant des effets secondaires gastro-intestinaux peut sembler moins efficace, même lorsque l'effet antidépresseur sous-jacent diffère du score obtenu (Bagby et al., 2004 ; Molnar et al., 2022).

Le diagnostic psychiatrique dépend du contexte : le début des symptômes, leur durée, leur retentissement fonctionnel, leur signification, l'histoire développementale, les comorbidités, les facteurs médicaux, les traumatismes, la culture et l'évolution longitudinale. Les échelles d'évaluation ne capturent que des fragments de cette réalité. Elles ne reconstruisent pas l'ensemble du tableau.

L'équité commence par la mesure

Un score n'est équitable que s'il signifie la même chose pour tous. Cette hypothèse est souvent mise en défaut.

Le PHQ-9 a été développé principalement auprès de populations nord-américaines de soins primaires, majoritairement blanches et anglophones. Son utilisation dans différentes cultures, langues et populations démographiques nécessite des preuves d'invariance de mesure : les items, la structure factorielle et l'interprétation des scores devraient fonctionner de manière comparable entre les groupes. Des études ont mis en évidence une invariance partielle ou une absence d'invariance chez des adultes amérindiens et autochtones d'Alaska, chez des patients afro-américains et blancs non latino-américains, ainsi que dans d'autres groupes culturels et linguistiques (Forkus et al., 2019 ; Tompkins et al., 2021). Les données provenant de pays à revenu faible ou intermédiaire suggèrent que la sensibilité et la spécificité pourraient être inférieures à celles observées dans les pays à revenu élevé.

Il ne s'agit pas d'un simple détail technique. Si un item portant sur le sommeil, l'appétit, l'énergie ou les changements psychomoteurs fonctionne différemment selon les groupes, alors un même score peut ne pas représenter la même réalité clinique. Si la détresse émotionnelle s'exprime par des manifestations somatiques dans une culture et par un langage cognitivo-affectif dans une autre, un questionnaire standardisé risque de sous-détecter une forme de souffrance tout en en sur-détectant une autre.

Il existe également un problème d'équité plus profond : plusieurs des mesures les plus utilisées n'ont pas été développées avec une participation substantielle de personnes ayant une expérience vécue. Les patients identifient souvent des dimensions telles que le sens, l'identité, les relations, le rétablissement et la qualité de vie comme étant centrales à la santé mentale, alors que ces domaines peuvent être absents des échelles standardisées centrées sur les symptômes. Ce que nous mesurons façonne ce que nous valorisons. Ce que nous ne mesurons pas peut disparaître des soins.

Les soins fondés sur la mesure nécessitent une humilité clinique

Les soins fondés sur la mesure peuvent améliorer la communication, la conscience de soi et le suivi clinique. Toutefois, les données provenant des patients et des cliniciens montrent une préoccupation persistante selon laquelle les mesures standardisées peuvent ne pas refléter la complexité clinique, introduire des biais de déclaration et réduire les soins à un simple exercice numérique (Rødevand, de Jong et Bschor, 2025). Delgadillo et al. (2021) ont également mis en garde contre le fait que l'imposition d'un ensemble restreint d'instruments standardisés pourrait réduire la diversité méthodologique, créer des hiérarchies artificielles entre des outils imparfaits et restreindre le champ de la recherche en santé mentale.

Le dépistage sans infrastructure constitue un autre risque éthique. Khaled et al. (2025) soulignent que l'administration de questionnaires de santé mentale sans protocoles clairs pour la prise en charge des résultats positifs peut causer des préjudices, en particulier lorsque des idées suicidaires ou une détresse sévère sont identifiées sans qu'aucun parcours de suivi ne soit disponible. Le dépistage n'améliore les soins que lorsqu'il s'inscrit dans des systèmes capables d'assurer l'évaluation, le traitement, l'orientation et le suivi.

Vers une meilleure évaluation, et non moins d'évaluation

Les données probantes ne plaident pas pour l'abandon des échelles d'évaluation. Elles plaident pour leur redonner leur juste place : des signaux utiles au sein d'une évaluation clinique plus globale, et non des substituts à celle-ci. D'un instrument à l'autre, la même limite réapparaît constamment : la santé mentale ne peut être réduite à un score. La signification clinique dépend du contexte, de la trajectoire, des comorbidités, du fonctionnement, de la culture, du risque, des facteurs de protection et du langage propre au patient.

La prochaine norme en matière d'évaluation psychiatrique devrait donc dépasser les résultats isolés des outils de dépistage pour tendre vers une compréhension plus complète, structurée et contextualisée de la personne. C'est la direction que poursuit Aion avec Elyx : un avenir où l'information clinique est recueillie avec davantage de profondeur, organisée avec davantage de clarté et utilisée pour soutenir un jugement humain mieux éclairé.

Une échelle d'évaluation peut amorcer la conversation. L'objectif est désormais d'aider les cliniciens à voir une plus grande partie de l'histoire avant même que cette conversation ne commence.

Références

Bagby, R. M., Ryder, A. G., Schuller, D. R., & Marshall, M. B. (2004). The Hamilton Depression Rating Scale: Has the gold standard become a lead weight? American Journal of Psychiatry, 161(12), 2163–2177.

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